Latest News

Latest Posts

- Advertisement -
MAJALAH EKSEKUTIF – terbit sejak 1979 –

Latest Tweets

Find Us on Socials

Find Us on Facebook

Subscribe to Our Channel

Laman

NUTRISI MEDIS KHUSUS UNTUK MENCEGAH MALNUTRISI BAGI ANAK DENGAN PENYAKIT LANGKA

MAJALAH EKSEKUTIF - terbit sejak 1979 -

Yayasan  MPS dan RSCM Gelar Talkshow : Formula Medis Khusus Untuk Anak Penyakit Langka

Kebutuhan dana untuk menangani dan mengobati penyakit langka membutuhkan biaya yang cukup tinggi. Betapa tidak, untuk satu orang anak  penderita penyakit langka dalam satu tahunnya membutuhkan dana sekitar  Rp. 6 milyar. Kebutuhan biaya tersebut terutama untuk asupan nutrisi khusus yang harganya sangat tinggi.

Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh luput menjadi perhatian.

Atas dasar tersebut, Yayasan MPS dan RSCM secara terus menerus mengupayakan membantu penanganan penyakit langka dengan berbagai langkah-langkah strategis yang lebih kongkrit seperti upaya mengedukasi masyarakat tentang nutrisi khusus.

Oleh karenya  masih dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia  mengadakan Talkshow : Formula Medis Khusus Untuk Anak Penyakit Langka,  untuk mengedukasi kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan berbagai pihak demi tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka.

Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian yang rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia.

Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anak. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Menurut DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) mengungkapkan bahwa  sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism.

“Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh,” ujar Dr. Damayanti di Jakarta, Rabu ( 13/03/2029).

Selain pencegahan, menurutnya, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penting, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

“Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitif anak dapat dinomorduakan,” jelas Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Berkaitan dengan hal itu, Peni Utami, Ketua Yayasan MPS – Penyakit Langka Indonesia mengungkapkan hal yang sama.

“Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan,” ujar Peni menjelaskan.

Padahal menurut Peni, spesifikasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak-anak kami.

Oleh karenanya, menurut Peni, dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak berpenyakit langka. Melalui komunitasnya Peni telah melakukan langkah-langkah yang strategis, melalui upaya legistasi, seperti melalui undang2 atau permen.

“Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini,” ungkap Peni berharap.

 

 

 

MAJALAH EKSEKUTIF - terbit sejak 1979 -

Tinggalkan Balasan

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Translate »