InspirasiNasional

Sambut ‘Rare Disease Day’, Yayasan MPS Bersama RSCM Beberkan Fakta Seputar Penyakit Langka

Ada 8.000 Jenis Penyakit Langka, Obatnya Baru 5%

Dalam acara ‘hari bebas kendaraan’ atau yang akrab dikenal car free day di jalan Sudirman, Jakarta, Ahad (24/2) Yayasan Muccopolysacchariodosis & Penyakit Langka Indonesia bersama RSCM menggelar acara Fun Walk, talk show, dan lain sebagainya yang bertujuan untuk memberikan perhatian tentang fakta-fakta seputar penyakit langka dan upaya mereka dalam membantu pasien dengan penyakit langka. Kegiatan ini juga sebagai persiapan dalam memperingati Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka setiap tahunnya, yang jatuh pada tanggal 28 Februari 2019.

Berdasarkan European Organization for Rare Disease (EURORDIS), rare disease (penyakit langka) adalah suatu penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit apabila dibandingkan dengan jumlah populasi pada umumnya. Di Indonesia, suatu penyakit dikatakan langka jika penyakit tersebut dialami kurang dari 2000 orang di suatu negara. Penyakit langka biasanya bersifat kronis, progresif, dan mengancam kehidupan penderita.

EURORDIS juga melansir data bahwa 75% dari penderita penyakit langka adalah anak-anak, dan 30% anak dengan penyakit langka ini meninggal sebelum mencapai usia 5 tahun. Data lainnya juga menyebutkan bahwa 80% penyebab dari penyakit langka adalah kelainan genetik.

“Pasien kami dari Sabang sampai Merauke, yang saya pegang ada 100 kasus dimana 50%-nya menimpa anak-anak,” tegas Dr. dr. Damayanti R Sjarif SpA(K), Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka kepada wartawan.

Dirinya juga meyakinkan bahwa fenomena penyakit langka ini ibarat gunung es. Yang terlihat di permukaan tidak sebesar apa yang terdapat dibawahnya. “Mungkin bisa dikatakan ada 25 juta orang di Indonesia dengan penyakit langka. Secara demografi paling banyak di Pulau Jawa. Penyakitnya ada 8000 jenis, tetapi obatnya baru 5%,” ungkapnya.

Adapun kesulitan yang dihadapi oleh keluarga maupun penderita penyakit langka adalah :

  • Kurangnya akses untuk mendapatkan diagnosis yang benar
  • 40% dari penderita penyakit langka pernah salah diagnosis, setidaknya sekali.
  • Kurangnya informasi mengenai penyakit langka
  • Kurangnya pengetahuan ilmiah akan penyakit langka
  • Social consequences
  • Minimnya fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka
  • Biaya perawatan dan pengobatan yang tinggi
  • Terbatasnya akses terhadap fasilitas perawatan dan pengobatan

Secara umum, terdapat 6.000 – 8.000 jenis penyakit yang dapat diklasifikasikan sebagai penyakit langka dan jika digabungkan akan membentuk populasi dengan jumlah terbesar nomor tiga di dunia.

Obat-obatan yang didapatkan masih dari luar seperti dari Eropa dan Amerika. Salah satu pengobatan yang ditawarkan RSCM melalui terapi, namun terapi itu harus seumur hidup dan biayanya sangat mahal. Bisa dibayangkan untuk anak penderita MPS, harus mengonsumsi susu yang di konfigurasi sendiri dengan biaya 700ribu/400gr dan sebulan bisa 34 juta per bulan. Dikatakan pula bahwa susunya didatangkan langsung dari Belanda.

Dr. Sumariyono, SpPD-KR, MPH, Direktur Medik dan Keperawatan; Dr. dr. Lies Dina Liastuti, SpJP(K), MARS, Direktur Utama RSCM; Dr. dr Damayanti R Sjarif SpA(K), Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka; Peni Utami,  SE. MM, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dalam momen melepaskan balon bertuliskan harapan untuk penyakit langka di Indonesia.

Penyakit Langka Bukan Prioritas

Melihat hal ini, Dr. Sumariyono, SpPD-KR, MPH, Direktur Medik dan Keperawatan menyatakan bahwa BPJS menanggung tapi tidak penuh. RSCM hadir untuk ‘nombokin’ dengan mencari hibah-hibah dari berbagai perusahaan milik negara maupun swasta. Untuk pendanaan RSCM selalu mendapat 100 Miliar per tahun dari mana saja, baik itu yayasan, perusahaan, maupun organisasi.

“Target jangka panjang kami, yaitu akan mengundang stakeholder untuk duduk bersama membahas berbagai kebijakan terkait penanganan penyakit langka. Selain itu, kami juga terus memberikan awareness ke seluruh Indonesia, dan diagnosis yang tepat,” kata Dr. Sumariyono.

Dr. Sumariyono menambahkan, “Untuk saat ini, harapan kami adalah negara itu hadir, karena kami sudah berupaya memberikan informasi kepada semua pihak agar tepat guna. Memang di negara berkembang (seperti di Indonesia) penanganan penyakit langka bukan prioritas,”

Tinggalkan Balasan

Translate »
Lewat ke baris perkakas